Tamara in actie voor haar zoon, Riley (8)
Twee jaar geleden hadden Tamara en haar man een tienminutengesprek op de school van haar zoon, Riley. Hij zat toen in groep twee. Tamara: “Riley speelde op de gang terwijl wij met zijn juf in gesprek waren. Opeens vloog de deur open en riep een andere moeder paniekerig: ‘je kind, je kind!’
“Dit kan niet”
Geen ademhaling, blauwe lippen. “Ik dacht: hij stikt! Ik zocht in zijn mond naar een verdwaald blokje Lego. Toen de ambulance er eindelijk was, werd me door de broeders verteld dat het wel eens een epileptische aanval zou kunnen zijn. Nee, dacht ik, dat kan niet. Wij hebben een gezond kind van zes jaar. Er was nog nooit iets gebeurd dat er op kon wijzen dat er wat met hem aan de hand was.”
Onzekerheid
Toch bleek, na een onderzoek in het ziekenhuis, dat het weldegelijk om een epileptische aanval ging. “Wel werd me verteld dat ik me niet meteen druk hoefde te maken. In sommige gevallen zou het namelijk maar bij één aanval blijven. We kregen een neusspray mee voor als hij weer een aanval zou krijgen, en verder werd ons eigenlijk verteld dat we ons leven weer op moesten pakken. Maar dat was makkelijker gezegd dan gedaan: ik had geen idee wat er nu ging komen. Zou het bij die ene aanval blijven? Of was dit het begin van iets dat veel langer ging duren? Na twee weken kreeg Riley een EEG en medicatie. “Daardoor leek alles een tijdje goed te gaan, maar tijdens het midgetgolfen hoorde ik opeens een vreemde kreun en had hij zijn tweede aanval.”
Stress
Daarna bleven de aanvallen weg. Maar na dat halfjaar volgde weer een periode met bijna wekelijks een aanval. “De aanvallen hielden pas op toen Riley weer nieuwe medicijnen kreeg. Inmiddels waren we er achter gekomen dat zijn aanvallen wel eens door stress zouden kunnen komen. Er kwam verder niets uit de onderzoeken, en Riley is altijd al een heel gevoelig jongetje geweest. Toen we dat eenmaal wisten, konden we er rekening mee houden en ons leven er omheen bouwen. Niet teveel afspreken op één dag, bijvoorbeeld. En veel rust nemen na een spannend tandartsbezoek. Langzaamaan kregen we er weer vertrouwen in.”
Het leven weer oppakken
Het gaat nu goed met Riley. “We hebben een medicijn gevonden dat voor hem werkt en hij is nu anderhalf jaar aanvalsvrij. Alles lijkt onder controle, langzaam pakken we ons oude leventje weer op. Maar door deze ervaring weet ik hoe heftig epilepsie kan zijn. Niet alleen voor een kind zelf, maar ook de ouders. Daarom ben ik een actie gestart, om te zorgen dat er mooie onderzoeken van start kunnen. Zeker nu er vanwege corona veel fondsen in een lastige situatie zitten, is dit wel het minste dat ik kan doen.”
Ook in actie komen voor iemand die jij kent met epilepsie? Ga naar inactievoorepilepsie.nl.
