2. Stadsbrouwerij 013 steunt EpilepsieNL

Stadsbrouwerij 013 steunt EpilepsieNL

Stadsbrouwerij 013
from €2.000 (66%)

Grand Mal, een tonisch-clonische aanval.  Je zal het maar hebben, continu leven in angst samen met je naasten. Onze brouwmeester heeft een dochtertje dat moeilijk behandelbare epilepsie heeft en wil middels zijn passie deze aandoening onder de aandacht brengen.  

 

Sharing is caring. Stadsbrouwerij 013 heeft samen met het epilepsiefonds een actiepagina opgezet waar een donatie kan worden gedaan. Er is veel onderzoek nodig naar deze aandoening en jullie kunnen helpen met een financiële bijdrage. Please do.

 

De Grand Mal is een speciale editie van onze Russian Imperial Stout en bewust afgevuld in een groot 44cl blik. Zo’n vol zwaar bier met zoveel smaak is ideaal om te delen en samen even stil te staan bij epilepsie en de explosie van smaken die je proeft; pure chocolade, vanille, koffie, karamel, drop, 25 jaar brouwervaring samen met een lekker alcoholverwarmend gevoel. Alleen de allerbeste grondstoffen zijn gebruikt waaronder ook gekristalliseerde vanillebonen uit Madagaskar.

View all
12-05-2023 | 22:27 Omdat epilepsie niet tof is. Een goede vriend had het, een collega heeft het. Goed initiatief van Stadsbrouwerij 013 om hier aandacht voor te vragen.
02-11-2022 | 23:22 Hoe stom het ook klinkt maar werd emotioneel van het 'Grand mal' blik. Zonder er op in te gaan wens ik de brouwmeester en zijn dochter het beste! Tis buiten dat ook een keurig brouwsel.
08-06-2022 | 20:37
22-05-2022 | 11:41 Succes met alles.
15-05-2022 | 16:47
View all

Tilburgse brouwmeester brouwt voor dochtertje: ‘Voor veel mensen is epilepsie denk ik toch een ver-van-het-bed-show’

 04-03-2022 | 14:28 Nieuwsartikel van Brabants Dagblad: TILBURG - Huib van der Stam (46), brouwmeester van de Tilburgse Stadsbrouwerij 013, brouwt zijn biertjes met natuurlijke ingrediënten en vooral niet te veel poespas. Met zijn nieuwe creatie ‘Grand Mal’ wil hij epilepsie onder de aandacht brengen, waar zijn dochtertje Juno (4) aan lijdt. ,,We leven continu in spanning. Bij elke aanval zijn we bang om ons kind te verliezen.’’ Als Van der Stam aanschuift bij Stadsbrouwerij 013 aan de Tilburgse Piushaven voor een gesprek  legt hij twee A4'tjes met krabbels voor zich neer. ,,Ik kan nogal chaotisch zijn, op deze manier zorg ik dat ik je niets vergeet te vertellen.’’De ingetogen brouwmeester vertelt liever over zijn kinderen of over bier, niet over zichzelf. Als dat dan toch moet, begint hij over een ‘nerdbrouwer’ die van formules en scheikunde houdt, en niet die ‘hipsterbrouwer’ van tegenwoordig. ,,Ik maak al meer dan vijfentwintig jaar bier. Het werken met exclusieve ingrediënten en het behouden van een constante kwaliteit, daar draait het bij mij om.’’ Tonisch-clonisch  Wanneer de brouwmeester van Stadsbrouwerij 013 in december de volledige vrijheid krijgt om zelf een biertje te creëren - van ingrediënten, tot naam en etiket - denkt hij geen twee keer na. Hij brouwt een pittige Imperial Stout van 10.5% met onder andere gekristalliseerde vanillebonen uit Madagaskar: Grand Mal. Van der Stam vernoemt het biertje naar de aanvallen waar zijn dochtertje aan lijdt. ,,Geloof me, ooit had ik nog een sociaal leven. Nu is het naar werk en weer naar huis, naar werk en weer naar huis. Mijn vrouw en ik worstelen er dag in dag uit tegen.’’ Het gaat om tonisch-clonische aanvallen: dochter Juno verkrampt (tonisch), gaat schokken (clonisch) en raakt vervolgens buiten bewustzijn. ,,Het is vreselijk om te zien, je bent op zo’n moment echt bang dat je je kind verliest. Noodmedicatie toedienen of een ambulance bellen is het enige wat werkt, want zelf komt ze niet uit zo’n aanval.’’ Ongeveer elke zes weken ervaart Juno zo’n ‘grand mal’. Na een dag met veel prikkels is de kans groter dat ze er ‘s avonds een krijgt. Op haar bed is een camera gericht zodat Van der Stam en zijn vrouw Ann in de gaten kunnen houden of het goed met haar gaat.Bijna twee jaar en een tal van hersenonderzoek (MRI-scans, EEG’s) verder brandt er nog weinig licht aan het einde van de tunnel. ,,De dosering van medicatie als anti-epileptica wordt verhoogd of de noodmedicatie - die ze krijgt bij een aanval - verandert, maar een echte oplossing is er (nog) niet.’’   Alcohol en epilepsie  Met zijn Grand Mal wil Van der Stam, in samenwerking met gezondheidsfonds EpilepsieNL, de neurologische aandoening meer onder de aandacht brengen. ,,Om het maar even zo te zeggen: voor veel mensen is het denk ik toch een ver-van-het-bed-show. Ze weten wel wat epilepsie is, maar niet de complexiteit ervan, en hoe slepend het kan zijn voor iemand die eraan lijdt en de mensen eromheen.’’ Het bier wordt bewust geserveerd in een blik van 44cl, om te delen en samen even stil te staan bij de aandoening. Na de release ging Van der Stam zijn biertje samen met zijn gezin overhandigen aan de neuroloog van zijn dochter. ,,‘Alcohol en epilepsie gaat niet echt samen hè!’, zei ze met een knipoog. Daar werd samen hard om gelachen.’’ Grand Mal is te proeven bij Stadsbrouwerij 013 of te bestellen op de site, daar staat ook een link voor een financiële bijdrage voor meer onderzoek naar epilepsie.    Lees het hele artikel op Brabants Dagblad
Read more