Hardlopen voor Boris

Ik kom in actie voor EpilepsieNL, omdat onze jongste zoon Boris (5 jaar) een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie heeft.

Boris is geboren met het zeldzame Sturge-Weber syndroom, een aangeboren afwijking aan de bloedvaten. Daardoor heeft hij o.a. een grote wijnvlek in zijn gezicht, glaucoom (hoge oogdruk) en afwijkende bloedvaten in de hersenen. Door de afwijkende bloedvaten in de hersenen heeft Boris epilepsie. Hij kreeg zijn 1e insult toen hij twee weken oud was. Zijn eerste twee levensjaren heeft Boris veel in het ziekenhuis gelegen, omdat de epilepsie niet/nauwelijks onder controle te krijgen was met medicatie. Zijn insulten waren in die tijd zo heftig dat wij meerdere malen gedacht hebben dat hij er niet meer uit zou komen. Op dit moment heeft Boris nog iedere dag epilepsie, maar zijn de insulten niet meer zo heftig door een combinatie van verschillende soorten anti-epileptica. Helaas is Boris door zijn Sturge-Weber en de epilepsie meervoudig beperkt. Zijn ontwikkeling gaat met hele kleine stapjes, maar wat zijn we trots dat hij ons toch steeds weer verrast met het leren van nieuwe dingen. Wij genieten iedere dag van ons heerlijke rode mannetje en van zijn grote broers, maar wat zou het fijn zijn als er meer inzicht komt in de behandeling van "het monster" epilepsie. 

Op zondag 24 september loop ik een halve marthon (mijn eerste) op Texel.

Ik hoop dat met mijn bijdrage meer onderzoek gedaan kan worden naar de behandeling van epilepsie, zodat voor Boris en vele andere kinderen/volwassenen het leven kwalitatief beter wordt.