Kom in actie

Epilepsie verstoort levens

Van 200.000 mensen in Nederland. En van ruim een miljoen mensen hun kind, broer, zus, ouder of collega. Op ieder willekeurig moment kan je leven abrupt verstoord worden door een aanval. Kortsluiting in je hersenen. Soms met een duidelijke oorzaak, zoals een ongeluk of een hersenbloeding, vaker zonder duidelijke aanleiding.

Wij laten elkaar niet vallen

EpilepsieNL zorgt voor een einde aan de onzekerheid. Door te informeren, ontmoetingen te realiseren en geld op te halen voor toponderzoek en innovatieve oplossingen. Zo maken we samen het leven van mensen met epilepsie en hun omgeving beter.

Kom je ook in actie?

Op dit moment is 30% van de mensen met epilepsie niet gebaat bij medicijnen of andere ingrepen. Jouw initiatief draagt bij aan betere behandelingen en een betere kwaliteit van leven voor iedereen die te maken heeft met epilepsie.  

In 3 stappen maak jij een verschil!

"Hardlopen, statiegeld verzamelen, cupcakes verkopen of je verjaardag vieren. Alles kan en elke actie draagt bij aan onze droom: een aanvalsvrije toekomst voor iedereen. Dankjewel!"

Miljuschka Witzenhausen, ambassadeur EpilepsieNL

Je actie bedenken

Lees meer Lees minder
Bekijk alle

Deze sportclubs, collega’s, scholen, kookclubs en andere enthousiastelingen gingen je voor.

Start je actie
Bekijk alle

Tilburgse brouwmeester brouwt voor dochtertje

08-03-2022 | 11:00 Huib van der Stam (46), brouwmeester van de Tilburgse Stadsbrouwerij 013, brouwt zijn biertjes met natuurlijke ingrediënten en vooral niet te veel poespas. Met zijn nieuwe creatie ‘Grand Mal’ wil hij de epilepsie van zijn dochtertje Juno (4) onder de aandacht brengen. ,,We leven continu in spanning. Bij elke aanval zijn we bang om ons kind te verliezen.’’ Als de brouwmeester van Stadsbrouwerij 013 in Tilburg de volledige vrijheid krijgt om zelf een biertje te creëren - van ingrediënten, tot naam en etiket - denkt hij geen twee keer na. Hij brouwt een pittige Imperial Stout van 10.5% met onder andere gekristalliseerde vanillebonen uit Madagaskar: Grand Mal. Van der Stam vernoemt het biertje naar de aanvallen waar zijn dochtertje aan lijdt. ,,Geloof me, ooit had ik nog een sociaal leven. Nu is het naar werk en weer naar huis, naar werk en weer naar huis. Mijn vrouw en ik worstelen er dag in dag uit mee.’’ Het gaat om tonisch-clonische aanvallen: dochter Juno verkrampt (tonisch), gaat schokken (clonisch) en raakt vervolgens buiten bewustzijn. ,,Het is vreselijk om te zien, je bent op zo’n moment echt bang dat je je kind verliest. Noodmedicatie toedienen of een ambulance bellen is het enige wat werkt, want zelf komt ze niet uit zo’n aanval.’’ Ongeveer elke zes weken ervaart Juno zo’n ‘grand mal’. Na een dag met veel prikkels is de kans groter dat ze er ‘s avonds een krijgt. Op haar bed is een camera gericht zodat Van der Stam en zijn vrouw Ann in de gaten kunnen houden of het goed met haar gaat.Bijna twee jaar en een tal van hersenonderzoeken verder brandt er nog weinig licht aan het einde van de tunnel. ,,De dosering van medicatie als anti-epileptica wordt verhoogd of de noodmedicatie - die ze krijgt bij een aanval - verandert, maar een echte oplossing is er (nog) niet.’’   Alcohol en epilepsie  Met zijn Grand Mal wil Huib de neurologische aandoening meer onder de aandacht brengen. ,,Om het maar even zo te zeggen: voor veel mensen is het denk ik toch een ver-van-het-bed-show. Ze weten wel wat epilepsie is, maar niet de complexiteit ervan, en hoe slepend het kan zijn voor iemand die eraan lijdt en de mensen eromheen.’’ Het bier wordt bewust geserveerd in een blik van 44cl, om te delen en samen even stil te staan bij de aandoening. Na de release ging Van der Stam zijn biertje samen met zijn gezin overhandigen aan de neuroloog van zijn dochter. ,,‘Alcohol en epilepsie gaat niet echt samen hè!’, zei ze met een knipoog. Daar werd samen hard om gelachen.’’    Steun de actie van Huib  
Lees meer
Bekijk alle

Aron

23-05-2022 | 20:09 Aan: RingvaartRidders