Hoe kom jij in actie?

Hardlopen, statiegeld verzamelen, cupcakes verkopen of je verjaardag vieren. Alles kan en elke actie draagt bij aan onze droom: een aanvalsvrije toekomst voor iedereen. Dankjewel!

Start je eigen actie

Bekijk alle

Deze sportclubs, collega’s, scholen, kookclubs en andere enthousiastelingen gingen je voor.

Start actie
Bekijk alle

Nathalie in actie voor haar dochter, Novi (1)

17-09-2020 | 10:57 Novi (1) kreeg haar eerste epileptische aanval toen ze pas zes maanden oud was. Haar moeder, Nathalie, gaf op de bank een avondflesje. “Opeens begon Novi te trillen, ze werd lichamelijk wat onrustig. Ik keek haar aan, haar ogen draaiden weg. Toen ik geen contact met haar kon maken, raakte ik in paniek.” Gelukkig kwam Novi zelf weer uit de aanval. Nathalie liet haar dochter meteen onderzoeken en al snel bleek: epilepsie.   Een leven lang epilepsie Na de diagnose volgde nog een lange weg om er achter te komen welke vorm van epilepsie Novi precies had, en welke medicijnen haar aanvallen het beste zouden onderdrukken. “Je wilt het liefst dat alles binnen een week duidelijk en geregeld is, maar in de praktijk werkt het helaas niet zo”, vertelt Nathalie. “Alles duurt lang. Medicijnen die even leken te werken, sloegen opeens niet meer aan. Opnieuw weken lang aanval na aanval.” Na wéér een nieuw onderzoek bleek uiteindelijk dat Novi een genetische afwijking genaamd DEPDC5 heeft. Een foutje van het erfelijk materiaal. “In het geval van Novi betekent het dat zij haar hele leven last zal blijven houden van haar epilepsie.”   Zekerheid Het nieuws sloeg hard in, maar toch is Nathalie blij dat ze duidelijkheid heeft. “In het begin hoop je nog dat het een fase is. Je hoort weleens dat kinderen over hun epilepsie heen groeien. Daar klampte ik me aan vast. Het is niet leuk, maar nu hebben we in ieder geval zekerheid: er is nu nog geen behandeling voor Novi en ze zal er nooit overheen groeien.”   Overspoeld met positiviteit Toch is Nathalie niet bij de pakken neer gaan zitten. “Ik kan dan misschien nu niets voor Novi doen, maar misschien wel voor andere kinderen in soortgelijke situaties. Ik besloot een actie te starten om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Met dat bedrag kan er hopelijk een mooi wetenschappelijk onderzoek van start, zodat de genezing van epilepsie weer wat dichterbij komt.” Na het opstarten van haar actie, werd Nathalie overspoeld met positieve reacties. “Vrienden vertelden me hoe knap ze het vonden dat ik mijn situatie om heb gedraaid naar iets positiefs. Dit voelt echt heel goed. En ondertussen genieten we elke dag volop van Novi.”   Ook in actie komen voor iemand die jij kent met epilepsie? Dat kan!
Lees meer
Bekijk alle

Anoniem

27-09-2020 | 18:19 Aan: AANVALSVRIJ OVER DE FINISH Nog een bedrag van een loper. Totaal opgehaald van de lopers vandaag 203,00 euro.